解决罕见病药物可及性需扫清五大障碍
作者：医药网 来源:医药网 2019-3-8 
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“因为医院采购限制、医师处方限制、门诊报销限制、断药危机及分级诊疗政策不完善带来的阻力，患者要真正能拿到药物并开始治疗，真的太难了。”在2月28日国际罕见病日北京分会上，罕见病发展中心主任黄如方指出，要打通罕见病药物可及性“最后一公里”，仍需解决上述五大问题。会上发布的《中国罕见病药物可及性报告（2019）》对上述五大问题进行了详细阐述。
◆ 障碍一：医院采购限制
在药品采购数量总数限制、药占比和医保总额控制的多重管控之下，公立医院对通过谈判纳入国家医保目录的高价罕见病药品采购充满困惑。首先，国家卫生健康委规定，公立三级甲等医院单家采购的中西药品品种及剂型总数不得超过1500种。其次，药占比和医保总额控制是公立医院的重要考核指标，公立医院药占比需要总体控制在30%左右。采购花费较高但“临床需求较小”的罕见病药品，无疑为医院药事管理带来较大的挑战。
◆ 障碍二：医师处方限制
在药占比和医保总额控制考核的压力下，药品即便被医院采购，医师对药品的处方仍然受到约束。对血液制品的管控尤为严格，在医师处方限制的影响下，药品的报销政策几乎形同虚设。
2017年国家医保谈判后，仅有四川、天津、海南、宁夏等22个省份地区明确对谈判药品不纳入药占比或单独核算要求。2018年，国家医疗保障局发布《国家医疗保障局办公室、人力资源社会保障部办公厅、国家卫生健康委办公厅关于做好17种国家医保谈判抗癌药执行落实工作的通知》，明确要求“医院不得以费用总控、药占比和医疗机构基本用药目录等为由影响谈判药品的供应与合理用药需求”。在红头文件的保驾护航下，2018年谈判的17个肿瘤药已先于2017年谈判药品一步落地各省市。
今年1月30日，国务院办公厅发布红头文件，在对全国三级公立医院的绩效考核指标体系中，“取消单一的药占比考核”。随着药占比考核的取消，未来罕见病药物在医院采购和医师处方上的准入压力将会进一步减轻。但罕见病发展中心主任黄如方指出，医院药品采购数量限制和医保控费限制将仍是横在罕见病药物“准入最后一公里”上的障碍。
◆ 障碍三：门诊报销限制
大部分罕见病并不需要接受长期住院治疗，定期的门诊治疗即能满足疾病控制的需求。而目前中国各个城市门诊统筹、门诊特殊疾病、慢性病、大病（简称“门特门慢门大”）报销政策差异较大，从限制报销的疾病种类、起付线、封顶线、到报销比例都有不同的规定，医保目录内的罕见病药品在各地的可及性仍受困于门诊报销限制。
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